Hace diez meses, Rafaela Noticias contó la historia de Patricio Bergesio, un joven rafaelino que desde los 11 años enfrenta una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente: la ataxia de Friedreich. En aquel momento, con 20 años, su principal objetivo era conseguir una medicación que podía ayudar a frenar el avance de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Hoy, la historia tiene un nuevo capítulo. Patricio finalmente consiguió el tratamiento y comenzó a tomarlo hace aproximadamente cuatro meses y medio o cinco meses. Y, según contó en una nueva entrevista con Rafaela Noticias, los cambios ya son visibles tanto para él como para su familia.
“Mejoré mucho”, resumió Patricio. Uno de los primeros cambios que nota está en su voz. Antes necesitaba detenerse constantemente para tomar aire mientras hablaba; ahora puede mantener las frases con mayor facilidad.
Pero las mejoras no se limitan al habla. Patricio asegura que comenzó a sentir partes de su cuerpo que antes prácticamente no percibía y que logró recuperar control y fuerza en distintos movimientos.
También volvió a realizar actividades que antes le resultaban mucho más difíciles. Entre ellas, trabajar la zona media del cuerpo, realizar ejercicios de elongación y, especialmente, pararse con ayuda de otra persona por seguridad.
“Me puedo parar, agarrado de alguien”, contó.
Para Patricio, la diferencia también se refleja en su energía cotidiana. Su familia, que permanece con él durante gran parte del día, fue una de las primeras en advertir el cambio.
“Hay cosas que hago solo que antes no las hacía, tengo más energía y claramente no era un capricho”, sostuvo.
Volvió a la pileta y busca nuevos objetivos
Uno de los avances que más celebra es haber podido retomar con mayor intensidad la actividad en la pileta. Patricio ya practicaba natación desde hacía alrededor de uno o dos años, pero ahora asegura que puede realizar movimientos que antes no podía.
Dentro del agua, donde la ausencia de gravedad facilita sus desplazamientos, incluso puede caminar y sentirse más estable.
“Día a día me siento mucho mejor, mucho más estable”, explicó.
Además, continúa entrenando y realizando actividad física. Según relató, trabaja en un lugar privado y complementa sus actividades con pileta y gimnasio.
El ejercicio forma parte de su vida desde que recibió el diagnóstico. Patricio contó que comenzó a ir al gimnasio a los 11 años y considera que esa constancia fue fundamental para conservar capacidades y enfrentar la progresión de la enfermedad.
“Si yo no haría todo lo que hago, estaría mucho peor”, afirmó.
Ahora también se plantea nuevos objetivos. Uno de los más cercanos es lograr permanecer parado sin necesidad de apoyarse en una persona u objeto.
“Tengo metas, pero vamos día a día”, explicó. Su intención es evitar sobrecargarse y avanzar de manera progresiva.
“Antes empeoraba una vez por día y ahora siento que mejoro”
Patricio fue diagnosticado con ataxia de Friedreich a los 11 años. Durante varios años pudo desenvolverse sin asistencia, hasta que alrededor de los 15 comenzó a utilizar un andador y a los 18 pasó a utilizar silla de ruedas.
La enfermedad afecta principalmente la coordinación muscular y también puede comprometer el habla, entre otras funciones. Patricio describió el contraste que experimentó desde que comenzó el tratamiento.
“En cuatro meses tanto, es como que siento que ya se me paró la enfermedad. Esto empeoraba una vez por día y ahora siento que mejoro una vez por día”, expresó.
Sin embargo, aclaró que la medicación no representa una cura.
“La cura todavía no salió. Pero bueno, ayuda y mucho”, sostuvo.
Actualmente debe tomar tres dosis por día. Según explicó, recibe 90 pastillas por mes y el tratamiento requiere controles periódicos relacionados con el funcionamiento del hígado. También señaló que en algunas oportunidades tuvo demoras para recibir la medicación, por lo que continúa atento a que el tratamiento no se interrumpa.
Una lucha que también busca ayudar a otros
La pelea de Patricio por acceder al medicamento no quedó solamente en su caso personal. A partir de la difusión de su historia, comenzó a tomar contacto con otras personas que tienen la misma enfermedad y atraviesan dificultades similares para acceder al tratamiento.
“Les pasé el número de mi abogado”, contó.
Según estimó, son más de 50 las personas con esta condición en Argentina que necesitan acceder a una medicación de estas características. Muchos continúan atravesando el mismo camino que él recorrió durante meses.
Patricio contó que durante aproximadamente seis o siete meses estuvo involucrado en la lucha para conseguir el tratamiento. Ahora, además de disfrutar sus propios avances, intenta ayudar a quienes todavía están esperando.
De la dificultad para hablar en público a convertirse en una referencia
Cuando Rafaela Noticias lo entrevistó por primera vez, Patricio ya había comenzado a utilizar las redes sociales para contar su historia y visibilizar la ataxia de Friedreich. Él mismo reconoce que nunca imaginó la repercusión que tendría.
“Me encanta todo el tema de que la gente en la calle me saluda, me habla con la mejor de las ondas”, contó.
Su exposición también le permitió convertirse en una motivación para otras personas. Recibe mensajes de quienes atraviesan situaciones similares y comparte su experiencia con el ejercicio, la enfermedad y ahora también con el tratamiento.
Patricio sigue utilizando su silla de ruedas para movilizarse y salir con sus amigos, pero asegura que hoy tiene más control y más ganas de realizar actividades fuera de su casa.
“Me dan ganas de seguir todos los días”, resumió.
A diez meses de aquella primera historia, el escenario cambió. Patricio todavía enfrenta una enfermedad para la que no existe una cura, continúa necesitando la medicación y debe seguir realizando controles y ejercicios. Pero ahora puede contar algo que entonces parecía todavía lejano: está recuperando capacidades que había perdido y tiene nuevos objetivos por delante.
Fuente: Rafaela Noticias
